Prävalenz- und Inzidenzforschung

Weltweite Wunscherfüllung auf Basis vertrauenswürdiger Gesundheitsdaten

Zum ersten Mal kann Make-A-Wish International länderspezifische Daten zu Kindern präsentieren, deren Wünsche erfüllt werden können.

Diese lokal relevanten und weltweit konsistenten Daten dienen als Rückgrat für die Definition und Umsetzung des strategischen Plans von Make-A-Wish International und wird auch die Strategien seiner Tochtergesellschaften unterstützen.

Diese bahnbrechende Forschung kann für folgende Zwecke genutzt werden:

  • Informieren Sie sich über Wachstumspläne und Strategien
  • Identifizieren Sie potenziell unterversorgte Bevölkerungsgruppen
  • Leiten Sie die medizinische Öffentlichkeitsarbeit und den Beziehungsaufbau
  • Wunschnachfrage antizipieren
  • Glaubwürdigkeit und Vertrauen aufbauen
  • Unterstützen Sie Fundraising-Bemühungen
Ein Junge mit Matrosenmütze und Nasensonde sitzt am Steuer eines Bootes und lächelt in die Kamera
Grafik mit Text, der besagt, dass in den Ländern und Territorien der Partner von Make-A-Wish International alle 25 Sekunden bei einem Kind eine schwere Krankheit diagnostiziert wird und es Anspruch auf einen Wunsch hat.
Infografik zur Darstellung der Häufigkeit anspruchsberechtigter Wunschkinder nach Krankheitskategorie
Diagramm mit einem Pfeil mit der Aufschrift „Inzidenz“, der in den Prävalenzpool eintritt, und einem Pfeil, der den Pool verlässt und mit „Genesung, Todesfall“ beschriftet ist

Prävalenz vs. Inzidenz

  • Prävalenz ist die Anzahl der Personen in einer Population, die zu einem bestimmten Zeitpunkt an einer bestimmten Krankheit leiden, unabhängig
    davon, wann sie die Krankheit zum ersten Mal entwickelten oder bei ihnen die Diagnose gestellt wurde.
  • Häufigkeit ist die Anzahl der Personen in einer Population, bei denen in einem bestimmten Zeitraum eine Krankheit auftritt (d. h. neue Fälle auftreten).
  • Genesung und Tod gibt die Anzahl der Personen wieder, die den Krankheitspool innerhalb eines bestimmten Zeitraums verlassen.

Quelle: Harvard School of Public Health

Über die Forschung

Research For Impact (RFI), ein Think Tank mit Sitz in Singapur, erhielt den Zuschlag für das Projekt. Im Rahmen des Projekts arbeiteten wir mit dem Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) zusammen, einem Forschungsinstitut an der University of Washington, das sich mit globalen Gesundheitsstatistiken und Wirkungsevaluierungen beschäftigt. Die Global Burden of Disease-Datenbank (GBD) wurde genutzt, um länderspezifische pädiatrische Krankheitsprofile für bestimmte Erkrankungen zu erstellen. Wir möchten RFI für sein Engagement danken. zur hervorragenden Durchführung dieses Forschungsprojekts.

Vielen Dank, Disney, für die Unterstützung dieses Projekts.

Zusammenfassung der Methodik

  • Die GBD-Daten von 2019 (die aktuellsten verfügbaren Daten) und Die Daten für 2023 zu den von den Partnern erfüllten Wünschen waren für diese Forschung verwendet.
  • RFI führte eine umfassende Durchsuchung der Global Burden of Disease Database nach den aufgeführten Erkrankungen durch unsere medizinischen Zulassungskriterien.
  • Der Internationale Medizinische Beratungsausschuss war ebenfalls konsultiert, um die Krankheit zu überprüfen und Feedback dazu zu geben Kategorie/Zustand und Schweregrad.
  • Um die Datenlücken zu schließen, hat RFI andere globale Gesundheitsdatenquellen durchsucht, darunter die Weltgesundheitsorganisation, die Weltbank, die OECD und UNICEF.
  • RFI untersuchte außerdem die verfügbaren Krankheitsregister und/oder andere relevante Gesundheitsdatenbanken der einzelnen Länder, um einen umfassenderen Überblick über die Daten zu erhalten.
  • Um sicherzustellen, dass seltene Krankheiten abgedeckt sind, wurde eine Durchsicht der wissenschaftlichen, von Experten begutachteten Literatur durchgeführt.
Entscheidungsbaum zur Schätzung der Fallzahl nach Erkrankung
Übersicht der Forschungsergebnisse mit Daten pro Tochtergesellschaft herunterladen (pdf)

Überlegungen und Annahmen

  1. Während wir in diesem Projekt versuchen, unsere Daten so genau wie möglich mit unseren medizinischen Eignungskriterien in Einklang zu bringen, sind wir uns auch bewusst, dass die Datenerfassung in verschiedenen Ländern unterschiedlich ist.
  2. Unsere primäre Datenquelle, das GBD, sammelt Informationen aus verschiedenen Quellen, darunter Bevölkerungsregistrierungssysteme, Gesundheitsumfragen und Krankheitsregister. Da die Methoden zur Datenerfassung von Land zu Land unterschiedlich sind, standardisiert das GBD-Team die Daten, um eine sinnvolle Vergleichbarkeit zu gewährleisten. Sobald die Daten standardisiert sind, werden komplexe statistische Modelle verwendet, um Datenlücken zu schließen, Gesundheitsergebnisse für verschiedene Regionen, Altersgruppen und Geschlechter abzuschätzen und Einflussfaktoren wie Bevölkerungswachstum und Alterung zu berücksichtigen.
  3. Die Eignung einzelner Kinder wird unter Berücksichtigung des Kontextspezifität und Fallzentriertheit bestimmt. Dabei werden die Ratschläge des primär behandelnden Arztes und des örtlichen medizinischen Beratungsausschusses sowie der Zustand des einzelnen Kindes innerhalb einer Reihe allgemeiner klinischer Bereiche berücksichtigt, die Folgendes umfassen, aber nicht darauf beschränkt sind:
    • Kinder, deren aktueller Gesundheitszustand es erfordert Hochrisikotherapie zum Überleben.
    • Kinder, die von der Technologie abhängig sind, um überleben.
    • Kinder mit chronischen Erkrankungen, die extreme Langzeitkomplikationen aufweisen.
    • Für Kinder besteht ansonsten ein hohes Sterberisiko.
  4. Die infrage kommenden Krankheiten sind nicht klar und einheitlich der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD) oder anderen Codes zugeordnet, und einige Informationen sind spärlich:
    • Eine große Zahl seltener Krankheiten mit sehr wenige Informationen.
    • Verfahren (z. B. Transplantation) vs. Krankheiten.
    • Für einige Länder fehlen Daten.
    Erfahren Sie mehr über die Wirkung eines Wunsches