Theorie der Veränderungsforschung

Einleitung

Im Jahr 2022 beschloss Make-A-Wish International, sich auf die Reise zu machen, ein globales Theorie-der-Veränderung-Modell zu entwickeln, um Wunscherfüllungsergebnisse zu identifizieren, die auf Partner-, regionaler und globaler Ebene universell sind.

Die Mission von Make-A-Wish besteht darin, jedem Kind, das eine schwere Krankheit hat, einen Wunsch zu erfüllen und die positive Wirkung der Wünsche für diese Kinder und ihre Familien zu verlängern. Dazu mussten wir zunächst die Erfahrungen unserer Begünstigten, insbesondere der Wunschkinder und Eltern/Erziehungsberechtigten, in allen Tochtergesellschaften besser verstehen, um ein einheitlicheres und fundierteres Verständnis der Ergebnisse und Auswirkungen der Wunscherfüllung auf sie zu schaffen.​

Make-A-Wish International beauftragte Research For Impact, ein in Singapur ansässiges Forschungsunternehmen, mit der Entwicklung einer Theorie der Veränderung. Diese hilft uns, die tatsächlichen Auswirkungen in den verschiedenen Phasen der Wunschreise zu definieren und zu analysieren. Sie zeigt, wie sich diese Phasen gegenseitig beeinflussen und was in jeder Phase zutreffen muss, um sinnvolle Veränderungen zu bewirken und die Wirkung zu maximieren.

Ein auf dieser Forschung basierender Artikel wurde 2024 in der von Experten begutachteten Zeitschrift Children veröffentlicht. Der Artikel mit dem Titel „Wish-Granting Interventions Promote Positive Emotions in Both the Short and Long Term in Children with Critical Illnesses and Their Families“ ist zugänglich hier.

Vor allem werden wir diese Theorie der Veränderung nutzen, um zu bewerten und zu zeigen, dass die Wunschreise einen echten Unterschied im Leben schwer erkrankter Kinder und ihrer Familien macht, unabhängig davon, wo sie leben.​

    Vielen Dank an Disney und Chiesi Global Rare Diseases für die Unterstützung dieses Forschungsprojekts

    Mei Engs Wunsch nach interaktivem Spielzeug

    Was ist eine Theorie der Veränderung?

    Eine Theorie der Veränderung ist ein konzeptionelles theoretisches Modell, das die kausalen Zusammenhänge zwischen den Interventionen eines Programms und den gewünschten Endergebnissen artikuliert. In der Praxis liefert eine Theorie der Veränderung eine explizite Schritt-für-Schritt-Beschreibung, wie Interventionsaktivitäten in verschiedenen Phasen zur Abfolge von kurz-, mittel- und langfristigen Stakeholder-Ergebnissen beitragen, die letztlich zu Wirkung führen, und macht deutlich, welche zugrunde liegenden Annahmen oder Kontextfaktoren diese Ergebnisse ebenfalls beeinflussen können.

    Studienübersicht und Ansatz

     

    Die Entwicklung eines Global Theory of Change-Modells für Make-A-Wish International erfolgte in vier Schritten:

    1. Es wurde eine Literaturrecherche zu relevanten Make-A-Wish-Richtlinien und -Materialien sowie zu veröffentlichten Arbeiten zu den Ergebnissen und Auswirkungen früherer individueller Wunscherfüllungsinterventionen durchgeführt. Die positiven Veränderungen im Zusammenhang mit Wunschinterventionen, die sich aus der Überprüfung ergaben, wurden gesammelt und in sieben Schlüsselergebnisse eingeteilt, die zusammen die Auswirkungen eines Wunsches beschreiben. Diese Ergebnisse wurden dann zur Information und Gestaltung der Studie verwendet.
    2. Es wurde eine groß angelegte Umfrage entwickelt, um die Erfahrungen der Begünstigten von Make-A-Wish zu untersuchen und die Auswirkungen der Wunscherfüllung weltweit bei Make-A-Wish-Partnern zu verstehen. Eine finale Umfrage für Kinder und Eltern/Erziehungsberechtigte wurde an Wunschfamilien mit Kindern im Alter von 13 bis 17 Jahren im Jahr 2023 verschickt, deren Wunsch in den letzten fünf Jahren erfüllt wurde. Es gingen 832 vollständige Antworten von Wunschkindern und 1,479 von Wunscheltern/Erziehungsberechtigten ein und wurden gesammelt und analysiert.
    3. Die Erkenntnisse wurden zu einer globalen Theorie des Wandels zusammengefasst.
    4. Die Ergebnisse wurden durch individuelle Interviews mit den Stakeholdern validiert.
    Wichtige Ergebnisse eines Wunsches

    Globale Wunschauswirkungen

    In allen Phasen der Wunschreise erzielten Freude und Glück unter allen Wirkungsarten durchweg die höchsten Werte, während die Phase der Wunscherfüllung der Moment war, in dem sowohl Kinder als auch Eltern die positivsten Erfahrungen während der Wunschreise machten. Während der gesamten Wunschreise nehmen die positiven Erfahrungen aller Wirkungsarten zu, wobei der Höhepunkt in der Phase der Wunscherfüllung erreicht wird.

    Einige der wichtigsten Ergebnisse waren: ​ 

    • 92 % der Wunschkinder sagten, dass das Wunscherlebnis ihr Wohlbefinden verbesserte mit​ 90 % Sie sagten, es habe ihnen geholfen, nach vorne zu schauen und ihren Horizont zu erweitern.
    • 97 % der Eltern und Kinder sagten, es habe ihnen Freude und Glück gebracht.
    • 93 % der Wunscheltern sagten, dass das Wunscherlebnis den Zusammenhalt der Familie gestärkt habe.​
    • 90 % der Eltern gaben an, der Wunsch verschaffe ihrem Kind Erholung und Ablenkung.
    Prozentsatz der Wunschkinder, die selbst angaben, in jeder Phase der Wunschreise wichtige Ergebnisse erlebt zu haben
    98 % der Wunschkinder und Eltern/Erziehungsberechtigten sind sich einig, dass das Wunscherlebnis für jedes Kind mit einer schweren Erkrankung wichtig ist

     

    Wunschfamilien wurden dazu befragt, wie wichtig ihnen das durch die Wunschreise zum Leben erweckte Wunscherlebnis ist: ​

     

    • 98 % von Wunschkindern und Eltern/Erziehungsberechtigten, die es für wichtig hielten, dass jedes Kind mit einer schweren Erkrankung ein Wunscherlebnis hat. ​
    • 98 % der Wunschkinder und Eltern/Erziehungsberechtigten gaben an, dass sie Make-A-Wish anderen Kindern und Familien in einer ähnlichen Situation empfehlen würden.

    Wunschfamilien wurden auch nach den Auswirkungen auf das allgemeine Wohlbefinden der Familie gefragt: ​

     

    • 88 % der Wunschkinder sagten, dass ihnen die Wunscherfahrung dabei geholfen habe, ein Gefühl der Normalität zu entwickeln und ihnen Erleichterung von ihren medizinischen Behandlungen zu verschaffen. ​
    • 96 % der Eltern/Erziehungsberechtigten sagten, dass das Wunscherlebnis eine glückliche, bleibende Erinnerung für die Familie war und 89 % sagte, es habe ein Gefühl der Normalität geschaffen. ​
    • 96 % der Eltern/Erziehungsberechtigten gaben an, dass sie sich dank der Wunscherfahrung in der Lage fühlten, auf die sozialen und emotionalen Bedürfnisse ihres Kindes sowie auf die medizinischen Bedürfnisse des Kindes einzugehen (92 %).
    Auswirkungen des Wunscherlebnisses auf das allgemeine Wohlbefinden der Familie

    Validierte Ergebnisse

     

    Weltweit gibt es eine starke Konvergenz hinsichtlich gemeinsamer Ergebnisse und der Wunschreise:

    • Zu den Vorteilen eines Wunsches für ein Wunschkind zählen eine Verbesserung des körperlichen, emotionalen und sozialen Wohlbefindens sowie die Anregung von Hoffnung und Optimismus.
    • Ein Wunscherlebnis wirkt sich positiv auf das körperliche, geistige und emotionale Wohlbefinden der Eltern/Erziehungsberechtigten aus.
    • Das Wunscherlebnis wirkt sich positiv auf die Familien aus, indem es glückliche, bleibende Erinnerungen schafft, anderen Familienmitgliedern (z. B. Geschwistern) zugutekommt und ihnen selbst bzw. ihrem Kind Erleichterung von medizinischen Behandlungen verschafft und ein Gefühl der Normalität schafft.
    Infografik zur Theorie der Veränderung

    Kontextabhängige Faktoren

    1. Ressourcen (z. B. Finanzierung, Arbeitskräfte), Gesundheitssysteme und Wunscherfüllungskapazität können zwischen und innerhalb der Make-A-Wish-Tochtergesellschaften unterschiedlich sein.
    2. Aufgrund von Faktoren außerhalb der Kontrolle von Make-A-Wish kann es auf verschiedenen Ebenen zu Verzögerungen beim Wish Journey-Erlebnis kommen. Dazu zählen Faktoren auf der Ebene des Kindes (z. B. Änderungen/Verschlechterungen des Gesundheitszustands des Kindes, laufende Behandlungspläne), der Familie (z. B. Änderungen der familiären Umstände), des Betriebs (z. B. Herausforderungen für den Partner bei der Wunscherfüllung) und der Systeme (z. B. überlastete Gesundheitssysteme, die zu Überweisungsverzögerungen führen).
    3. Dies kann die Umsetzung von Wunscherfüllungserlebnissen, die Wunschreise-Erfahrung des Kindes und die Art der Wünsche, die Kindern erfüllt werden können, beeinflussen.

    Schlüsselannahmen

    1. Jedes Kind erhält einen einzigartigen Wunsch und wird mit einer individuellen, offenen und flexiblen Wunschreise als einzigartiger Fall behandelt.
    2. Alle Kinder absolvieren die Wunschreise in fünf Phasen und bewegen sich möglichst effizient durch die einzelnen Phasen.
    3. Das Wish Journey-Erlebnis ist von hoher Qualität und trägt zum Erreichen der gewünschten Ergebnisse und Wirkungen bei.
    4. Alle an der Wish Journey beteiligten Stakeholder sind investiert.
    Vollständigen Bericht herunterladen (PDF)