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 Anton, 5, Dänemark
 Epilepsie und mehrere seltene Krankheiten

Tag der seltenen Krankheiten ist eine globale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am letzten Tag im Februar stattfindet. Ihr Ziel ist es, die Herausforderungen aufzuzeigen, denen Menschen mit seltenen Krankheiten gegenüberstehen, und internationales Engagement, Forschung und Unterstützung zu fördern.

Da 70 % aller seltenen Erkrankungen ihren Ursprung in der Kindheit haben, unterstreicht diese Initiative, wie wichtig gemeinsames Handeln ist, um die Ergebnisse zu verbessern und betroffenen Familien emotionale und medizinische Hilfe zu bieten.

Geschichte und Zweck des Tages der seltenen Erkrankungen

Der Tag der Seltenen Erkrankungen wurde 2008 von EURORDIS, einer europäischen patientenorientierten Allianz, ins Leben gerufen, um die weltweit begrenzte Sichtbarkeit und Anerkennung seltener Erkrankungen zu thematisieren. Die Mission des Tages geht über die Sensibilisierung hinaus und zielt darauf ab, politische Veränderungen voranzutreiben, den Zugang zu Diagnose und Behandlung zu verbessern und die Gleichberechtigung von Menschen mit seltenen Erkrankungen in den weltweiten Gesundheitssystemen zu fördern.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen findet in Schaltjahren am 29. Februar statt. Der 29. Februar – der seltenste Tag im Kalender – symbolisiert die einzigartigen Herausforderungen, die das Leben mit einer seltenen Erkrankung mit sich bringt. In Nicht-Schaltjahren, wie zum Beispiel 2025, findet die Veranstaltung am 28. Februar statt. Seit seiner Einführung hat der Tag der Seltenen Erkrankungen erheblich an Bedeutung gewonnen und wird heute in über 100 Ländern weltweit durchgeführt.

Dieser jährliche Tag betont die Zusammenarbeit zwischen Medizinern, Politikern, Forschern und Patientenorganisationen, um häufige Hindernisse wie verzögerte Diagnosen, unzureichende Behandlungsmöglichkeiten und unzureichende Unterstützungsnetzwerke zu überwinden. Die Lobbyarbeit am Tag der Seltenen Erkrankungen hat zu medizinischen Meilensteinen, Forschungsgeldern und verbesserten Patientenversorgungsmodellen beigetragen.

Wie der Tag der Seltenen Erkrankungen Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien unterstützt

Seltene Krankheiten stellen für Familien oft eine erhebliche körperliche, emotionale und finanzielle Belastung dar. Bei Menschen mit seltenen Krankheiten kommt es häufig zu verzögerten Diagnosen, da unspezifische oder häufige Symptome die zugrunde liegende Krankheit verschleiern. Nach der Diagnose stehen ihnen nur begrenzte Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung, von denen viele teuer oder experimentell sind.
Der Tag der Seltenen Erkrankungen macht auf die besonderen Herausforderungen aufmerksam, denen sich Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien gegenübersehen. Indem die Kampagne ihre Geschichten beleuchtet, reduziert sie Stigmatisierung und Isolation und verstärkt den Ruf nach mehr Unterstützung für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Make-A-Wish erfüllt Kindern mit schweren Krankheiten, darunter auch seltenen Krankheiten, Wünsche, um lebensbereichernde Erfahrungen zu ermöglichen, die in schwierigen Zeiten Hoffnung und Erleichterung bieten. Allein in diesem Monat werden bei mindestens 6,800 Kindern (das sind mindestens 82,000 pro Jahr) in unseren Tochtergesellschaften und Gebieten seltene Krankheiten diagnostiziert und können sich einen Wunsch erfüllen.

Globale Initiativen und Veranstaltungen zum Tag der seltenen Erkrankungen

Der Tag der Seltenen Erkrankungen wird durch eine Reihe von Aktivitäten gekennzeichnet, von Aufklärungsmärschen und Bildungskonferenzen bis hin zu politischen Diskussionen und kulturellen Veranstaltungen. Wichtige Wahrzeichen weltweit werden in den charakteristischen Farben der Kampagne beleuchtet, um auf das Anliegen aufmerksam zu machen.

Patientenvertretungsorganisationen leiten lokale und regionale Bemühungen und arbeiten oft mit Schulen, Krankenhäusern und Gemeindegruppen zusammen. Diese Veranstaltungen informieren die Öffentlichkeit nicht nur über die Auswirkungen seltener Krankheiten, sondern ermutigen auch Einzelpersonen, sich zu engagieren Fundraising und ehrenamtliches Engagement.

Im Rahmen prominenter Kampagnen während des Tages werden Fortschritte in der genetischen Forschung, innovative Therapien und länderübergreifende Kooperationen zur Entwicklung nachhaltiger Gesundheitslösungen hervorgehoben. Soziale Medien spielen eine Schlüsselrolle bei der Verbreitung der Botschaft, indem die Teilnehmer persönliche Geschichten und Meilensteine ​​ihrer Arbeit unter Verwendung spezieller Hashtags teilen.

So können Sie teilnehmen und Ihre Unterstützung zeigen

Die Teilnahme am Tag der Seltenen Erkrankungen steht Einzelpersonen, Organisationen und Gemeinschaften weltweit offen. Zahlreiche Kanäle bieten die Möglichkeit, persönliche Geschichten zu teilen, Follower zu informieren und das Bewusstsein zu fördern. Lokale und virtuelle Veranstaltungen bieten Gelegenheiten, mit Patientenvertretern, Forschern und medizinischem Fachpersonal in Kontakt zu treten.
Diese gemeinsamen Anstrengungen schaffen eine integrativere Welt für Menschen mit seltenen Krankheiten und ihre Angehörigen.

Die Zukunft des Bewusstseins für seltene Krankheiten

Während der Tag der Seltenen Erkrankungen immer mehr an Bedeutung gewinnt, liegt der Schwerpunkt weiterhin auf der Ausweitung der weltweiten Zusammenarbeit, um das Bewusstsein für eine stärkere Unterstützung und Forschung zu schärfen und so letztlich die Ergebnisse für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Die Entwicklung gezielter Therapien, Verbesserungen bei genetischen Tests und politische Reformen sind wesentliche Bereiche, in denen Fortschritte erzielt werden müssen.

Patientenorientierte Forschung wird eine immer wichtigere Rolle spielen, mit Initiativen, die darauf abzielen, die besonderen Bedürfnisse von Kindern mit seltenen Krankheiten zu verstehen. Partnerschaften zwischen Gesundheitsdienstleistern, gemeinnützigen Organisationen und Interessengruppen werden Innovationen vorantreiben und sicherstellen, dass Familien rechtzeitig Unterstützung erhalten und sich kein Kind übersehen fühlt.

Von den Regierungen wird erwartet, dass sie ihr Engagement verstärken, indem sie Mittel für die Erforschung seltener Krankheiten bereitstellen und die Meinung der Patienten in die Gesundheitsplanung einbeziehen. Der länderübergreifende Datenaustausch und die gemeinsame Forschung werden für die Entwicklung wirksamer Behandlungs- und Pflegemodelle von entscheidender Bedeutung sein.

Durch nachhaltige Sensibilisierung und Interessenvertretung wird sich der Tag der Seltenen Erkrankungen auch weiterhin für umfassende Lösungen einsetzen und den Familien Hoffnung auf bessere Diagnosen, verbesserte Behandlungsmöglichkeiten und eine gesteigerte Lebensqualität geben.
Schließen Sie sich der Bewegung an, um Kinder und Familien zu unterstützen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind.

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