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 Elias, 10, Italien
Loeys-Dietz-Syndrom

Seltene Krankheiten haben erhebliche Auswirkungen auf das Leben von Kindern und beeinträchtigen ihre Entwicklung, ihre täglichen Aktivitäten und ihr langfristiges Wohlbefinden. Da 70 % der seltenen Krankheiten im Kindesalter auftreten, können die medizinischen, emotionalen und sozialen Herausforderungen überwältigend sein. 

Diese Kinder müssen oft langwierige Behandlungen und Krankenhausaufenthalte überstehen und sind in ihrer Fähigkeit, an normalen Aktivitäten teilzunehmen, eingeschränkt, was ihre körperliche und psychische Entwicklung behindert. Das Fehlen wirksamer Behandlungen für viele seltene Erkrankungen hat massive Auswirkungen auf die Kinder und ihre Familien.

By Erfüllung ihrer Wünsche, Wünsch dir was kann das körperliche, psychische und emotionale Wohlbefinden verbessern und gleichzeitig dauerhafte Freude und Glück bringen.

Die emotionalen und psychologischen Auswirkungen auf junge Patienten

Das Leben mit einer seltenen Krankheit beeinträchtigt nicht nur den Körper. Kinder mit seltenen Krankheiten leiden aufgrund der Einschränkungen ihrer Krankheit häufig unter Angstzuständen, Depressionen und Isolationsgefühlen.
Krankenhausaufenthalte und medizinische Behandlungen führen häufig zu Schulversäumnissen, wodurch die Kinder weniger Gelegenheiten zur sozialen Entwicklung haben. Emotionale Belastungen können zu Unsicherheit über die Zukunft führen, und ohne angemessene psychische Unterstützung können diese Probleme bis ins Erwachsenenalter andauern.

Medizinische Umgebungen können für Kinder einschüchternd wirken, insbesondere wenn sie invasiven Eingriffen unterzogen werden oder eine unsichere Prognose haben. Es hat sich gezeigt, dass die Erfüllung von Wünschen dauerhaft positive Emotionen wie Freude und Glück hervorruft, Erleichterung verschafft, die familiäre Bindung und soziale Eingliederung verbessert und gleichzeitig das individuelle Wohlbefinden stärkt.

Herausforderungen bei der Diagnose und Behandlung von Kindern

Die Diagnose seltener Krankheiten bei Kindern ist ein komplexer und oft langwieriger Prozess. Relativ häufige Symptome können zugrunde liegende seltene Krankheiten verbergen, was zu Fehldiagnosen oder einer verzögerten Identifizierung führt. Viele Familien müssen jahrelang medizinische Tests durchlaufen, bevor sie eine genaue Diagnose erhalten. Diese Verzögerung wirkt sich auf die Behandlungszeitpläne aus und führt manchmal dazu, dass sich die Krankheit irreversibel verschlimmert.

Die Behandlungsmöglichkeiten für seltene Krankheiten sind oft begrenzt, teuer oder experimentell. Selbst wenn Therapien existieren, sind sie aufgrund hoher Kosten oder fehlender Zulassung in bestimmten Regionen möglicherweise nicht leicht zugänglich.

Klinische Studien stellen eine weitere Herausforderung dar, da die Teilnahme häufig Reisen und langfristige Verpflichtungen erfordert, die das tägliche Familienleben beeinträchtigen können. Das Fehlen etablierter Behandlungsprotokolle erschwert die Betreuung zusätzlich, was die Entwicklung individueller medizinischer Pläne und eine umfassende Koordination zwischen Spezialisten erforderlich macht.

Die Rolle von Familien und Betreuern bei der Unterstützung

Familien spielen eine zentrale Rolle bei der Betreuung und emotionalen Unterstützung von Kindern mit seltenen Krankheiten. Eltern werden oft zu Fürsprechern, die sich durch komplexe Gesundheitssysteme navigieren und Behandlungen zwischen mehreren Anbietern koordinieren müssen. Sie müssen die Balance zwischen medizinischer Verantwortung und emotionaler Unterstützung finden und sicherstellen, dass sich ihr Kind gut aufgehoben und verstanden fühlt.

Aufgrund der Intensität ihrer Aufgaben leiden Pflegekräfte häufig unter Burnout-Symptomen, die ihr geistiges und körperliches Wohlbefinden beeinträchtigen können. Der Zugang zu Kurzzeitpflege, Beratung und Unterstützungsnetzwerken hilft, dieses Gleichgewicht wiederherzustellen.

Die positiven Auswirkungen der Wunscherfüllung zeigen sich nicht nur bei Kindern mit schweren Erkrankungen, sondern auch bei deren Familien. Laut unsere Forschung, sagte eine überwältigende Mehrheit der Wunscheltern, dass das Wunscherlebnis die Familienzusammengehörigkeit stärkte und ihnen Freude und Glück brachte. 96 % der Eltern oder Erziehungsberechtigten sagten, dass sie sich dank des Wunscherlebnisses bestärkt fühlten, auf die sozialen und emotionalen Bedürfnisse ihres Kindes sowie auf die medizinischen Bedürfnisse des Kindes einzugehen (92 %)

Wie Schulen und Gemeinden helfen können

Bildungseinrichtungen wie Schulen spielen eine wichtige Rolle bei der Schaffung einer unterstützenden Umgebung für Kinder mit seltenen Krankheiten. Es ist hilfreich, wenn Schulen maßgeschneiderte Anpassungen wie flexible Stundenpläne, individuelle Bildungspläne und Zugang zu Schulkrankenschwestern oder -beratern bieten. Pädagogen sollten darin geschult werden, die besonderen Bedürfnisse dieser Kinder zu erkennen und mit den Familien zusammenzuarbeiten, um Kontinuität des Lernens zu gewährleisten.

Gemeinschaften können Inklusion fördern, indem sie das Bewusstsein für seltene Krankheiten fördern. Spendenaktionen und Outreach-Programme tragen dazu bei, Stigmatisierung abzubauen und Empathie unter Gleichaltrigen zu fördern.

Schulen und Gemeindegruppen haben die Möglichkeit, das Leben von Kindern mit seltenen Krankheiten und deren Familien nachhaltig zu beeinflussen, indem sie Geld sammeln, um Wünsche zu erfüllen, oder indem sie Kontakt aufnehmen mit ihre lokale Niederlassung um herauszufinden, wie sie sonst noch helfen können.

Die Zukunft der Behandlung seltener Erkrankungen bei Kindern

Fortschritte in Forschung und Technologie versprechen eine Verbesserung der Behandlungsergebnisse für Kinder mit seltenen Krankheiten. Behandlungen auf der Grundlage genetischer Profile werden in zukünftigen Therapien voraussichtlich eine wichtige Rolle spielen. Gentherapien und regenerative Medizin bieten sich als potenzielle Lösungen für bisher nicht behandelbare Krankheiten an.

Patientenregister und grenzüberschreitender Datenaustausch sind entscheidend, um wirksame Behandlungen zu identifizieren und die Diagnosegenauigkeit zu verbessern. Um sicherzustellen, dass alle Kinder von medizinischen Fortschritten profitieren, müssen der Zugang zu fortschrittlichen Therapien erweitert und Erschwinglichkeitsbarrieren abgebaut werden. Gestalten Sie mit uns eine gesündere Zukunft, indem Sie gemeinsam an innovativen Lösungen arbeiten. Kontaktieren Sie unser Team noch heute, um Partnerschaftsmöglichkeiten zu erkunden und dazu beizutragen, dass fortschrittliche Kinderversorgung für alle zugänglich wird.

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