Prävalenz- und Inzidenzforschung

Weltweite Wunscherfüllung auf Basis vertrauenswürdiger Gesundheitsdaten

Make-A-Wish International kann erstmals länderspezifische Daten zu Kindern vorlegen, deren Wünsche erfüllt werden können. Diese lokal relevanten und weltweit konsistenten Daten bilden die Grundlage für die Definition und Umsetzung des strategischen Plans von Make-A-Wish International und unterstützen auch die Strategien seiner Partnerorganisationen.

Diese bahnbrechende Forschung kann für folgende Zwecke verwendet werden: zur Information über Wachstumspläne und -strategien, zur Identifizierung potenziell unterversorgter Bevölkerungsgruppen, zur Steuerung der medizinischen Versorgung und des Beziehungsaufbaus, zur Vorwegnahme der Wunschnachfrage, zum Aufbau von Glaubwürdigkeit und Vertrauen und zur Unterstützung von Spendenaktionen.

Eine Grafik veranschaulicht die Prävalenz- und Inzidenzforschung von Make-A-Wish. Sie zeigt, dass alle 25 Sekunden bei einem Kind eine schwere Krankheit diagnostiziert wird. Ein Kreisdiagramm schätzt die Zahl der jährlichen Fälle auf 1.25 Millionen und unterteilt sie in Blut-, Krebs-, neurologische, Herz-, Nieren- und andere Erkrankungen.

Ein Diagramm, das die Krankheit zeigt: Die Inzidenz (blaugrün) zeigt in ein gelbes Feld mit der Prävalenz, während die Pfeile für Genesung und Sterblichkeit (rot) nach außen zeigen – ideal zur Veranschaulichung von Prävalenz- und Inzidenzforschung oder für Make-A-Wish-Lehrmaterialien.

Prävalenz vs. Inzidenz

Prävalenz ist die Anzahl der Personen in einer Population, die zu einem bestimmten Zeitpunkt an einer bestimmten Krankheit leiden, unabhängig
davon, wann sie die Krankheit zum ersten Mal entwickelten oder bei ihnen die Diagnose gestellt wurde.
Häufigkeit ist die Anzahl der Personen in einer Population, bei denen in einem bestimmten Zeitraum eine Krankheit auftritt (d. h. neue Fälle auftreten).
Genesung und Tod gibt die Anzahl der Personen wieder, die den Krankheitspool innerhalb eines bestimmten Zeitraums verlassen.

Quelle: Harvard School of Public Health

Über die Forschung

Research For Impact (RFI), ein Think Tank mit Sitz in Singapur, erhielt den Projektauftrag. Im Rahmen des Projekts arbeiteten wir mit dem Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) zusammen, einem Forschungsinstitut an der University of Washington, das sich mit globaler Gesundheitsstatistik und Wirkungsevaluierung beschäftigt. Die Global Burden of Disease-Datenbank (GBD) wurde genutzt, um länderspezifische pädiatrische Krankheitsprofile für bestimmte Erkrankungen zu erstellen. Wir danken RFI für sein Engagement und seine hervorragende Durchführung dieses Forschungsprojekts. Vielen Dank an Disney für die Unterstützung dieses Projekts.

Zusammenfassung der Methodik

Für diese Untersuchung wurden die GBD-Daten von 2019 (die aktuellsten verfügbaren Daten) und die Daten von 2023 zu den von den Partnern insgesamt erfüllten Wünschen verwendet.
RFI hat die Global Burden of Disease Database umfassend nach den in unseren medizinischen Eignungskriterien aufgeführten Erkrankungen durchsucht.
Darüber hinaus wurde das Internationale Medizinische Beratungskomitee konsultiert, um die Einbeziehung und Schwere der Krankheitskategorien/Zustände zu prüfen und Feedback dazu zu geben.
Um die Datenlücken zu schließen, hat RFI andere globale Gesundheitsdatenquellen durchsucht, darunter die Weltgesundheitsorganisation, die Weltbank, die OECD und UNICEF.
RFI untersuchte außerdem die verfügbaren Krankheitsregister und/oder andere relevante Gesundheitsdatenbanken der einzelnen Länder, um einen umfassenderen Überblick über die Daten zu erhalten.
Um sicherzustellen, dass seltene Krankheiten abgedeckt sind, wurde eine Durchsicht der wissenschaftlichen, von Experten begutachteten Literatur durchgeführt.

Übersicht der Forschungsergebnisse mit Daten pro Tochtergesellschaft herunterladen (pdf)

Ein Flussdiagramm, das die Schritte zur Schätzung der Fallzahlen nach Krankheit anhand von Daten der Make-A-Wish-Stiftung zur Prävalenz- und Inzidenzforschung aufzeigt, mit Zweigen für Methoden, die auf verfügbaren Daten basieren, und abschließend mit der geschätzten Inzidenz bei Kindern.

Überlegungen und Annahmen

Während wir in diesem Projekt versuchen, unsere Daten so genau wie möglich mit unseren medizinischen Eignungskriterien in Einklang zu bringen, sind wir uns auch bewusst, dass die Datenerfassung in verschiedenen Ländern unterschiedlich ist.
Unsere primäre Datenquelle, das GBD, sammelt Informationen aus verschiedenen Quellen, darunter Bevölkerungsregistrierungssysteme, Gesundheitsumfragen und Krankheitsregister. Da die Methoden zur Datenerfassung von Land zu Land unterschiedlich sind, standardisiert das GBD-Team die Daten, um eine sinnvolle Vergleichbarkeit zu gewährleisten. Sobald die Daten standardisiert sind, werden komplexe statistische Modelle verwendet, um Datenlücken zu schließen, Gesundheitsergebnisse für verschiedene Regionen, Altersgruppen und Geschlechter abzuschätzen und Einflussfaktoren wie Bevölkerungswachstum und Alterung zu berücksichtigen.
Die Eignung einzelner Kinder wird unter Berücksichtigung des Kontextspezifität und Fallzentriertheit bestimmt. Dabei werden die Ratschläge des primär behandelnden Arztes und des örtlichen medizinischen Beratungsausschusses sowie der Zustand des einzelnen Kindes innerhalb einer Reihe allgemeiner klinischer Bereiche berücksichtigt, die Folgendes umfassen, aber nicht darauf beschränkt sind:
- Kinder, deren aktueller Gesundheitszustand zum Überleben eine Hochrisikotherapie erfordert.
- Kinder, deren Überleben auf Technologie angewiesen ist.
- Kinder mit chronischen Erkrankungen, die extreme Langzeitkomplikationen aufweisen.
- Für Kinder besteht ansonsten ein hohes Sterberisiko.
Die infrage kommenden Krankheiten sind nicht klar und einheitlich der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD) oder anderen Codes zugeordnet, und einige Informationen sind spärlich:
- Eine große Anzahl seltener/verwaister Krankheiten, über die nur sehr wenige Informationen vorliegen.
- Verfahren (z. B. Transplantation) vs. Krankheiten.
- Für einige Länder fehlen Daten.