Investigación sobre la teoría del cambio
Introducción
En 2022, Make-A-Wish International decidió embarcarse en un viaje para desarrollar un modelo de Teoría Global del Cambio para identificar resultados que concedan deseos que sean universales a nivel de afiliados, regional y global.
La misión de Make-A-Wish se basa en conceder el deseo de cada niño elegible que enfrenta una enfermedad grave y en prolongar el impacto positivo de los deseos para estos niños y sus familias. Para lograrlo, primero necesitábamos comprender mejor las experiencias de nuestros beneficiarios, en particular los niños que desean recibir sus deseos y sus padres o tutores, en todas las Afiliadas para crear una comprensión más coherente y fundamentada de los resultados y los impactos que el cumplimiento de los deseos ha tenido en ellos.
Make-A-Wish International contrató a Research for Impact, una empresa de investigación con sede en Singapur, para desarrollar una teoría del cambio que nos ayude a definir y analizar los impactos reales en las diferentes etapas del proceso de realización de los deseos. Muestra cómo estas etapas se afectan entre sí y qué debe ser cierto en cada etapa para crear un cambio significativo y maximizar el impacto.
Un artículo basado en esta investigación, “Las intervenciones que conceden deseos promueven emociones positivas tanto a corto como a largo plazo en niños con enfermedades críticas y sus familias”se publicó en la revista revisada por pares Children en 2024.
Sobre todo, utilizaremos esta Teoría del Cambio para evaluar y demostrar que el Viaje de los Deseos hace una verdadera diferencia en las vidas de los niños con enfermedades críticas y sus familias, independientemente de dónde vivan.
Agradecimientos a Disney y Chiesi Global Rare Diseases por apoyar este proyecto de investigación
¿Qué es una teoría del cambio?
Una teoría del cambio es un modelo teórico conceptual que articula las vías causales entre las intervenciones de un programa y los resultados finales deseados. En la práctica, una teoría del cambio proporciona una descripción explícita, paso a paso, de cómo las actividades de intervención en diferentes etapas contribuyen a la secuencia de resultados a corto, mediano y largo plazo para las partes interesadas que, en última instancia, conducen al impacto y deja en claro qué supuestos subyacentes o factores contextuales también pueden influir en estos resultados.
Descripción general y enfoque del estudio
El desarrollo de un modelo de Teoría Global del Cambio para Make-A-Wish International se llevó a cabo en cuatro pasos:
- Se realizó una revisión bibliográfica de las políticas y materiales relevantes de Make-A-Wish, así como de trabajos publicados sobre los resultados y el impacto de intervenciones previas de concesión de deseos individuales. Los cambios positivos relacionados con las intervenciones de concesión de deseos que surgieron de la revisión se recopilaron y clasificaron en siete resultados clave que, en conjunto, describen el impacto de un deseo. Estos resultados se utilizaron luego para informar y diseñar el estudio.
- Se desarrolló una encuesta a gran escala para estudiar las experiencias de los beneficiarios de Make-A-Wish y comprender el impacto de la concesión de deseos a nivel mundial en todos los afiliados de Make-A-Wish. Se envió una encuesta finalizada tanto para niños como para padres/tutores a las familias con niños de entre 13 y 17 años de edad en 2023 que habían cumplido su deseo en los últimos cinco años. Se recibieron 832 respuestas completas de niños que habían cumplido sus deseos y se recopilaron y analizaron 1,479 de padres/tutores que habían cumplido sus deseos.
- Los hallazgos se sintetizaron en una Teoría Global del Cambio.
- Los hallazgos se validaron mediante entrevistas individuales con las partes interesadas.
Impacto de los deseos globales
En todas las fases del Viaje de los deseos, la alegría y la felicidad obtuvieron los puntajes más altos de todos los tipos de impacto, mientras que la fase de realización de los deseos fue el momento en el que tanto los niños como los padres expresaron haber tenido la experiencia más positiva durante el Viaje de los deseos. A lo largo del Viaje de los deseos, la experiencia positiva en todos los tipos de impacto aumenta, y el pico se produce en la fase de realización de los deseos.
Algunos aspectos destacados de los hallazgos fueron:
- 92% El 90% de los niños que pidieron deseos dijeron que la experiencia mejoró su bienestar y que les ayudó a mirar hacia adelante y ampliar sus horizontes.
- 97% Tanto los padres como los niños dijeron que les traía alegría y felicidad.
- 93% Los padres de Wish dijeron que la experiencia de Wish proporcionó vínculos familiares.
- 90% Los padres dijeron que el deseo proporcionó un respiro y distracción para su hijo.
Se encuestó a las familias que deseaban saber qué importancia les daba la experiencia de los deseos, hecha realidad a través del Viaje de los Deseos, a saber:
- 98% Los niños y padres/tutores que desean vivir una experiencia de deseo consideran importante para cada niño con una enfermedad grave.
- 98% Muchos niños y padres/tutores indicaron que recomendarían Make-A-Wish a otros niños y familias en una situación similar.
También se les preguntó a las familias sobre el impacto en el bienestar general de la familia:
- 88% Los niños que pidieron deseos dijeron que la experiencia les ayudó a crear una sensación de normalidad y les proporcionó alivio de sus tratamientos médicos.
- 96% de los padres/tutores dijeron que la experiencia del deseo creó un recuerdo feliz y duradero para la familia y 89% Dijo que creaba una sensación de normalidad.
- 96% de los padres/tutores dijeron que gracias a la experiencia de Wish se sintieron capacitados para abordar las necesidades sociales y emocionales de su hijo, así como las necesidades médicas del niño (92%).
Resultados validados
A nivel mundial, existe una fuerte convergencia en torno a los resultados comunes y al Viaje de los Deseos:
- Los beneficios de desear un hijo deseado incluían un mejor bienestar físico, emocional y social e inspiración de esperanza y optimismo.
- Una experiencia de deseo tiene un impacto positivo en el bienestar físico, mental y emocional de los padres/tutores.
- La experiencia del deseo tiene impactos positivos en las familias al crear recuerdos felices y duraderos, beneficiar a otros miembros de la familia (por ejemplo, hermanos) y brindarles a ellos mismos o a sus hijos alivio de los tratamientos médicos y crear una sensación de normalidad.
Factores contextuales
- Los recursos (es decir, financiación, mano de obra), los sistemas de salud y la capacidad de conceder deseos pueden variar entre los afiliados de Make-A-Wish y dentro de ellos.
- Pueden ocurrir demoras en la experiencia de Wish Journey debido a factores fuera del control de Make-A-Wish en varios niveles, incluidos el niño (por ejemplo, cambios/deterioro en el estado de salud del niño, planes de tratamiento en curso), la familia (por ejemplo, cambios en las circunstancias familiares), lo operativo (por ejemplo, desafíos de la pareja para conceder deseos) y los sistemas (por ejemplo, sistemas de salud sobrecargados que causan demoras en las derivaciones).
- Esto puede influir en la implementación de experiencias de concesión de deseos, la experiencia del Viaje de los Deseos del niño y los tipos de deseos que se les pueden conceder.
Supuestos clave
- Cada niño recibe un deseo único y es tratado como un caso único con un Viaje de Deseos individualizado, abierto y flexible.
- Todos los niños completan el Viaje de los Deseos de cinco fases y avanzan lo más eficientemente posible a través de las fases.
- La experiencia Wish Journey es de alta calidad y contribuye al logro de los resultados e impacto deseados.
- Todas las partes interesadas que participan en el viaje de los deseos están involucradas.