Investigación de prevalencia e incidencia
Concediendo deseos a nivel mundial, basados en datos sanitarios fiables
Por primera vez, Make-A-Wish International puede presentar datos específicos de cada país sobre los niños que cumplen sus deseos. Estos datos, relevantes a nivel local y con consistencia global, sirven como base para la definición y la implementación del plan estratégico de Make-A-Wish International y también respaldarán las estrategias de sus afiliados.
Esta investigación histórica puede utilizarse para: informar planes y estrategias de crecimiento, identificar poblaciones potencialmente desatendidas, guiar la extensión médica y la construcción de relaciones, anticipar la demanda deseada, generar credibilidad y confianza y respaldar los esfuerzos de recaudación de fondos.
Prevalencia vs. Incidencia
- Predominio es el número de individuos en una población que tienen una enfermedad específica en un período de tiempo específico, independientemente
de cuándo lo desarrollaron por primera vez o se les diagnosticó. - Incidencia es el número de individuos de una población que desarrollan una enfermedad (es decir, casos nuevos) en un período de tiempo específico.
- Recuperación y fatalidad refleja el número de individuos que salen del grupo de enfermedades durante un período de tiempo específico.
Fuente: Escuela de Salud Pública de Harvard
Sobre la investigación
Research For Impact (RFI), un centro de estudios con sede en Singapur, fue el ganador del proyecto. En este proyecto, colaboramos con el Instituto de Métricas y Evaluación en Salud (IHME), un instituto de investigación especializado en estadísticas de salud global y evaluación de impacto, ubicado en la Universidad de Washington. Se utilizó la base de datos de la Carga Mundial de Enfermedades (GBD) para crear perfiles de enfermedades pediátricas específicos de cada país para las afecciones que cumplían los requisitos. Agradecemos a RFI su compromiso con la excelencia en la ejecución de este proyecto de investigación. Gracias, Disney, por apoyar este proyecto.
Resumen de la metodología
- Para esta investigación se utilizaron los datos del GBD de 2019 (los datos más recientes disponibles) y los datos de 2023 sobre el total de deseos concedidos por los afiliados.
- RFI realizó un análisis exhaustivo de la base de datos de carga mundial de enfermedades para encontrar las afecciones enumeradas según nuestros criterios de elegibilidad médica.
- También se consultó al Comité Asesor Médico Internacional para que revisara y brindara retroalimentación sobre la inclusión y gravedad de la categoría/afección de la enfermedad.
- Para llenar los vacíos de datos, RFI buscó en otras fuentes de datos de salud globales, incluidas la Organización Mundial de la Salud, el Banco Mundial, la OCDE y UNICEF.
- RFI también examinó los registros de enfermedades disponibles y otras bases de datos de salud relevantes de cada país para obtener una visión más completa de los datos.
- Se realizó un análisis de la literatura académica revisada por pares para garantizar la cobertura de enfermedades raras.
Descargar Resumen de Resultados de Investigación con Datos por Afiliado (pdf)
Consideraciones y suposiciones
- En este proyecto, mientras trabajamos para hacer coincidir nuestros datos con nuestros criterios de elegibilidad médica lo más fielmente posible, también somos conscientes de que los datos se recopilan de manera diferente en los distintos países.
- Nuestra principal fuente de datos, el GBD, recopila información de diversas fuentes, incluidos los sistemas de registro civil, las encuestas de salud y los registros de enfermedades. Como los métodos de recopilación de datos difieren entre países, el equipo del GBD estandariza los datos para garantizar una comparabilidad significativa. Una vez estandarizados, se utilizan modelos estadísticos complejos para completar los datos, estimar los resultados de salud para diversas regiones, edades y sexos, y tener en cuenta factores influyentes, como el crecimiento y el envejecimiento de la población.
- La elegibilidad de cada niño se determina teniendo en cuenta la especificidad del contexto y la centralidad del caso, teniendo en cuenta el asesoramiento del médico tratante principal y del comité asesor médico local, así como la condición del niño individual, dentro de un conjunto de áreas clínicas comunes que incluyen, entre otras:
- Niños cuya condición médica actual requiere una terapia de alto riesgo para sobrevivir.
- Niños que dependen de la tecnología para sobrevivir.
- Niños con enfermedades crónicas que presentan complicaciones extremas a largo plazo.
- Niños que de otro modo correrían un alto riesgo de muerte.
- Las condiciones elegibles no están asignadas de manera clara y consistente a la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) u otros códigos y parte de la información es escasa:
- Un gran número de enfermedades raras/huérfanas con muy poca información.
- Procedimientos (por ejemplo, trasplante) versus enfermedades.
- Faltan datos de algunos países.