Por Niamh Ryan - Tiempo de lectura: 1 minuto
En el Día de las Enfermedades Raras, Make-A-Wish® International quiere destacar la situación de los millones de niños en todo el mundo que viven con enfermedades raras y críticas, y el profundo y duradero impacto que un deseo puede tener para ellos y sus familias.
Las hermanas Fátima, de 12 años, y Layan, de 6, son de Baréin y ambas viven con lipodistrofia congénita, una enfermedad poco común que presenta desafíos diarios que superan a los de la mayoría de los niños de su edad. Con el apoyo de Make-A-Wish UAE, el deseo de Fátima de una nueva computadora portátil le abrió las puertas a la creatividad y la autoexpresión, lo que la empoderó para perseguir su ambición de convertirse en YouTuber y explorar sus pasiones con confianza. Su hermana menor, Layan, cuya energía e imaginación no tienen límites, deseó una nueva área de juegos en su casa. Guiada por sus ideas, el balcón de su casa se convirtió en una vibrante área de juegos llena de juguetes, murales coloridos y un espacio para reír, explorar y simplemente ser una niña.
Juntos, sus deseos reflejan el poder de las experiencias personalizadas y transformadoras que brindan fortaleza, alegría y nuevas posibilidades a los niños con enfermedades raras y críticas y a sus familias. Para los niños con enfermedades raras y críticas, el camino hacia el diagnóstico suele ser largo e incierto. Muchas familias se enfrentan a opciones de tratamiento limitadas y a una falta de comprensión sobre la condición de su hijo. El Día de las Enfermedades Raras es un momento importante para reconocer estos desafíos y, al mismo tiempo, reafirmar la fortaleza, la resiliencia y la individualidad de cada niño que vive con una enfermedad rara.
En todo el mundo, Make-A-Wish ayuda a niños con enfermedades graves a vivir un deseo: un viaje cuidadosamente diseñado que brinda esperanza, fortaleza y alegría justo cuando más se necesita. Los deseos no son eventos puntuales. Son experiencias que cambian la vida y que pueden ayudar a los niños a desarrollar resiliencia emocional, fortalecer los vínculos familiares y recuperar la sensación de posibilidad más allá de su diagnóstico.
Los niños con enfermedades raras y críticas representan una parte significativa de los beneficiarios de Make-A-Wish a nivel mundial. Si bien cada diagnóstico puede afectar solo a un pequeño número de personas, juntos forman una comunidad poderosa, unida por la valentía, la determinación y el deseo de ser simplemente niños.
A través de una red global de oficinas locales, personal, voluntarios, donantes, socios y profesionales médicos —conocidos colectivamente como WishMakers— Make-A-Wish trabaja a través de fronteras, culturas y sistemas de salud para garantizar que los niños elegibles con enfermedades raras y críticas tengan acceso a un deseo. Este esfuerzo colectivo refleja la convicción compartida de que todos los niños merecen ser atendidos, apoyados y animados, sin importar la rareza de su condición.
On Día de las Enfermedades RarasMake-A-Wish International acompaña a niños y familias que enfrentan las realidades de las enfermedades raras y reafirma su compromiso de llegar a más niños en las primeras etapas de su proceso médico. Al unirse como comunidad global, los WishMakers ayudan a garantizar que la esperanza no sea una rareza, incluso cuando un diagnóstico lo es.