Por Sixtine Tabard - Tiempo de lectura 3 minutos
Make-A-Wish International se enorgullece de unirse a la comunidad mundial para celebrar el Día de las Enfermedades Raras, un evento anual que se celebra el último día del mes y que tiene como objetivo generar conciencia sobre los desafíos que enfrentan quienes viven con enfermedades raras, así como sus familias y cuidadores. Al conceder deseos a niños con enfermedades raras y críticas, Make-A-Wish genera impactos positivos duraderos para ellos y sus familias.
Dado que el 70 % de las enfermedades raras comienzan en la infancia, solo este mes, al menos 6,800 niños en las filiales y territorios de Make-A-Wish International serán diagnosticados con una enfermedad rara y serán elegibles para un deseo. Esto equivale a Al menos 82,000 niños al año que se enfrentan a la abrumadora experiencia de afrontar una enfermedad crítica, junto con los desafíos adicionales que plantean las enfermedades raras.
Para muchas familias, el simple hecho de recibir un diagnóstico puede suponer un largo camino, ya que síntomas relativamente comunes pueden enmascarar enfermedades poco comunes subyacentes. Cuando finalmente llega el diagnóstico, puede cambiar la vida tanto del niño como de su familia. Los padres se enfrentan a inmensas cargas mentales y emocionales mientras abordan necesidades de atención complejas, abogan por su hijo y hacen frente a presiones financieras y logísticas. Los propios niños pueden enfrentarse a desafíos que van más allá de los síntomas físicos, como la ansiedad, los sentimientos de aislamiento y la lucha por hacer frente al dolor y la fatiga.
Se ha demostrado que los deseos proporcionan una variedad única de beneficios que mejoran el bienestar físico, psicológico y emocional tanto del niño que los recibe como de su familia. El viaje de los deseos Brinda a los niños con enfermedades raras la oportunidad de experimentar esperanza y alegría más allá de sus desafíos cotidianos.
“Para las familias que a menudo sienten que deben luchar por todos los recursos y el apoyo, la experiencia de pedir un deseo es un regalo reparador”, dijo Luciano Manzo, presidente y director ejecutivo de Make-A-Wish International. “Al cuidar cada detalle, Make-A-Wish crea una oportunidad para que la familia se concentre por completo en la alegría de su hijo y cree recuerdos inolvidables juntos”.
Una de esas familias es la de Oliver, un niño de 5 años del Reino Unido que padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara y degenerativa. Aunque ahora puede caminar distancias cortas, es probable que su enfermedad le impida hacerlo cuando sea mayor. Por eso su deseo de hacer turismo por Londres era tan importante para él y su familia; Oliver podría disfrutar de todo lo que Londres tiene para ofrecer antes de que su enfermedad le afecte aún más. El padre de Oliver describió la experiencia del deseo como "increíble" y añadió: "Nunca olvidaremos la experiencia que Make-A-Wish nos ha proporcionado como familia".
En este Día de las Enfermedades Raras, Make-A-Wish International invita al público a participar para ayudar a conceder deseos que cambien la vida, creando impactos positivos duraderos para los niños con enfermedades críticas en todo el mundo.