Recherche sur la théorie du changement
Introduction
En 2022, Make-A-Wish International a décidé de se lancer dans un voyage pour développer un modèle de théorie globale du changement afin d'identifier les résultats de réalisation de vœux qui sont universels au niveau des affiliés, des régions et du monde.
La mission de Make-A-Wish est de réaliser le vœu de chaque enfant éligible confronté à une maladie grave et de prolonger l'impact positif de ces vœux pour ces enfants et leurs familles. Pour ce faire, nous devions d'abord mieux comprendre les expériences de nos bénéficiaires, en particulier les enfants à vœux et les parents/tuteurs, dans toutes les filiales, afin de créer une compréhension plus cohérente et plus étayée des résultats et des impacts que la réalisation des vœux a eu sur eux.
Make-A-Wish International a fait appel à Research for Impact, une société de recherche basée à Singapour, pour développer une théorie du changement afin de nous aider à définir et à analyser les impacts réels à différentes étapes du parcours du vœu. Elle montre comment ces étapes s'influencent mutuellement et ce qui doit être vrai à chaque étape pour créer un changement significatif et maximiser l'impact.
Un article basé sur cette recherche, «Les interventions visant à exaucer les vœux favorisent les émotions positives à court et à long terme chez les enfants atteints de maladies graves et leurs familles.« a été publié dans la revue à comité de lecture Children en 2024.
Surtout, nous utiliserons cette théorie du changement pour évaluer et démontrer que le Wish Journey fait une réelle différence dans la vie des enfants atteints de maladies graves et de leurs familles, quel que soit leur lieu de résidence.
Merci à Disney et à Chiesi Global Rare Diseases pour leur soutien à ce projet de recherche
Qu'est-ce qu'une théorie du changement ?
Une théorie du changement est un modèle théorique conceptuel qui articule les liens de causalité entre les interventions d'un programme et les résultats finaux souhaités. En pratique, une théorie du changement fournit une description explicite étape par étape de la manière dont les activités d'intervention à différentes étapes contribuent à la séquence des résultats à court, moyen et long terme des parties prenantes qui conduisent finalement à un impact et indique clairement quelles hypothèses sous-jacentes ou quels facteurs contextuels peuvent également influencer ces résultats.
Aperçu et approche de l'étude
Le développement d’un modèle de théorie globale du changement pour Make-A-Wish International s’est déroulé en quatre étapes :
- Une revue de la littérature sur les politiques et les documents pertinents de Make-A-Wish ainsi que sur les travaux publiés sur les résultats et l’impact des interventions individuelles antérieures visant à exaucer un vœu a été réalisée. Les changements positifs liés aux interventions visant à exaucer un vœu qui ont émergé de l’examen ont été rassemblés et classés en sept résultats clés qui décrivent collectivement l’impact d’un vœu. Ces résultats ont ensuite été utilisés pour informer et concevoir l’étude.
- Une enquête à grande échelle a été élaborée pour étudier les expériences des bénéficiaires de Make-A-Wish afin de comprendre l'impact de la réalisation de vœux à l'échelle mondiale dans les filiales de Make-A-Wish. Une enquête finalisée destinée aux enfants et aux parents/tuteurs a été envoyée aux familles de vœux ayant des enfants âgés de 13 à 17 ans en 2023 et qui avaient réalisé leur vœu au cours des cinq dernières années. 832 réponses complètes ont été reçues des enfants de vœux et 1,479 XNUMX des parents/tuteurs de vœux ont été collectées et analysées.
- Les résultats ont été synthétisés dans une théorie globale du changement.
- Les résultats ont été validés par des entretiens individuels avec les parties prenantes.
Impact mondial des souhaits
Dans toutes les phases du Wish Journey, la joie et le bonheur ont toujours obtenu les scores les plus élevés parmi tous les types d’impact, tandis que la phase de réalisation du souhait a été le moment où les enfants et les parents ont déclaré avoir vécu l’expérience la plus positive au cours du Wish Journey. Tout au long du Wish Journey, l’expérience positive pour tous les types d’impact augmente, le pic se produisant lors de la phase de réalisation du souhait.
Voici quelques points saillants des conclusions :
- 92 % des enfants de Wish ont déclaré que l'expérience Wish avait amélioré leur bien-être, 90 % d'entre eux affirmant qu'elle les avait aidés à regarder vers l'avenir et à élargir leurs horizons.
- 97 % des parents et des enfants ont déclaré que cela leur apportait joie et bonheur.
- 93 % des parents de souhaits ont déclaré que l'expérience de souhait avait créé des liens familiaux.
- 90 % des parents ont déclaré que ce souhait offrait un répit et une distraction à leur enfant.
Les familles qui réalisent un vœu ont été interrogées sur l'importance qu'elles accordent à l'expérience du vœu, concrétisée par le Wish Journey :
- 98 % des enfants de souhaits et des parents/tuteurs ont jugé qu'il était important de vivre une expérience de souhait pour chaque enfant atteint d'une maladie grave.
- 98 % des enfants et des parents/tuteurs de vœux ont indiqué qu’ils recommanderaient Make-A-Wish à d’autres enfants et familles dans une situation similaire.
Les familles souhaitant un tel projet ont également été interrogées sur l’impact qu’il aurait sur le bien-être général de la famille :
- 88 % des enfants de vœux ont déclaré que l'expérience de vœux les avait aidés à créer un sentiment de normalité et à les soulager de leurs traitements médicaux.
- 96 % des parents/tuteurs ont déclaré que l'expérience du souhait a créé un souvenir heureux et durable pour la famille et 89 % il a déclaré que cela créait un sentiment de normalité.
- 96 % des parents/tuteurs ont déclaré que grâce à l'expérience du souhait, ils se sentaient habilités à répondre aux besoins sociaux et émotionnels de leur enfant, ainsi qu'à ses besoins médicaux (92 %).
Résultats validés
À l’échelle mondiale, il existe une forte convergence autour de résultats communs et du Wish Journey :
- Les avantages d’un vœu pour un enfant de vœu comprenaient un bien-être physique, émotionnel et social amélioré, ainsi qu’une inspiration d’espoir et d’optimisme.
- Une expérience de souhait a un impact positif sur le bien-être physique, mental et émotionnel des parents/tuteurs.
- L'expérience du souhait a des effets positifs sur les familles en créant des souvenirs heureux et durables, en bénéficiant aux autres membres de la famille (par exemple les frères et sœurs) et en se procurant, à eux-mêmes et à leur enfant, un soulagement des traitements médicaux et en créant un sentiment de normalité.
Facteurs contextuels
- Les ressources (c'est-à-dire le financement, la main-d'œuvre), les systèmes de santé et la capacité à exaucer les vœux peuvent varier d'un affilié à l'autre et au sein même de celui-ci.
- Des retards dans l'expérience du Wish Journey peuvent survenir en raison de facteurs indépendants de la volonté de Make-A-Wish à différents niveaux, notamment au niveau de l'enfant (par exemple, changements/détériorations de l'état de santé de l'enfant, plans de traitement en cours), de la famille (par exemple, changements dans la situation familiale), opérationnel (par exemple, défis du partenaire qui exauce les vœux) et des systèmes (par exemple, systèmes de santé surchargés entraînant des retards d'orientation).
- Cela peut influencer la mise en œuvre des expériences d’exaucement des vœux, l’expérience du parcours des vœux de l’enfant et les types de vœux qui peuvent être exaucés aux enfants.
Hypothèses clés
- Chaque enfant reçoit un souhait unique et est traité comme un cas unique avec un parcours de souhait individualisé, ouvert et flexible.
- Tous les enfants complètent le parcours du souhait en cinq phases et progressent le plus efficacement possible d'une phase à l'autre.
- L’expérience Wish Journey est de haute qualité et contribue à l’atteinte des résultats et de l’impact souhaités.
- Toutes les parties prenantes impliquées dans le Wish Journey sont investies.