Par Sixtine Tabard - Temps de lecture 3 minLes enfants atteints d’une maladie grave n’ont souvent pas une enfance sans soucis parce qu’ils souffrent, doivent prendre des médicaments et se rendre à l’hôpital. Mais qu’est-ce qu’une maladie grave ? Les maladies graves sont-elles toujours mortelles ? En en sachant plus sur les maladies graves, nous pouvons aider davantage d’enfants malades à retrouver l’espoir en réalisant leur souhait.
Exaucez des vœux qui changent la vie
Critères de classification des maladies comme critiques
La Fondation Make-A-Wish exauce les vœux des enfants âgés de 3 à 17 ans atteints d’une maladie grave qui altère leur vie. Les maladies graves sont souvent caractérisées par la nécessité d’un traitement médical spécialisé, des risques accrus de mortalité et une apparition rapide de symptômes ou de symptômes qui ont un impact important sur la qualité de vie. D’autres critères peuvent inclure la nécessité d’une intervention médicale d’urgence, la dépendance à la technologie médicale pour survivre et l’implication de fonctions corporelles majeures. Bien que les maladies graves ne se limitent pas au cancer, le cancer est la maladie la plus courante qui touche nos enfants de vœux.
Maladies graves courantes
Il existe différents types de maladies graves, des maladies infectieuses aux troubles génétiques. Chez Make-A-Wish, nous avons répertorié onze catégories générales, chacune comportant plusieurs conditions qualifiantes dont un enfant pourrait souffrir et qui le rendraient éligible à un vœu. Il s'agit de :
- Rhumatologie
- Affections auto-inflammatoires
- Vascularite chronique
- de la fibrose
- Insuffisance respiratoire chronique
- Fibrose pulmonaire
- Oncologie
- Tumeurs nécessitant une chimiothérapie
- Statut post-greffe de moelle osseuse avec complications persistantes
- Neurologie
- La paralysie cérébrale associée à des complications potentiellement mortelles
- La maladie de Huntington
- Néphrologie
- Maladie rénale chronique
- Maladie rénale dépendante de la dialyse
- Immunologie et maladies infectieuses
- Déficits immunitaires avec diminution de l'espérance de vie
- Syndrome de Wiskott-Aldrich
- Hématologie
- Lymphohistiocytose hémophagocytaire
- Certains troubles de la coagulation
- Les troubles génétiques
- syndrome de Barth
- Trisomie 13 et 18
- Gastroentérologie
- Transplantation intestinale
- Si vous faites de l'insuffisance hépatique
- Endocrinologie et maladies métaboliques
- Maladie de Krabbe
- Cancer de la thyroïde
- Cardiologie
- L'insuffisance cardiaque congestive
- Fibrillation ventriculaire
Si vous n’êtes pas sûr que la condition qui affecte votre enfant ou un enfant que vous connaissez soit éligible à un souhait, vous pouvez nous contacter pour savoir comment nous pouvons les aider à trouver de l’espoir.
Faire face aux défis émotionnels des maladies graves
Lorsqu’un enfant est gravement malade, il doit non seulement faire face à des difficultés liées à la maladie elle-même, mais aussi à des difficultés émotionnelles. La maladie le prive de son enfance car ses symptômes l’empêchent d’être comme ses pairs. Ce stress s’étend à sa famille et à ses amis qui se sentent impuissants à l’aider.
Entre les visites fréquentes à l'hôpital, le confinement éventuel à la maison et les médicaments, les difficultés émotionnelles peuvent passer au second plan. Créer de l'espoir peut aider à soulager l'aspect émotionnel et à réduire le stress.
Comment Make-A-Wish aide les enfants atteints de maladies graves
La Fondation Make-A-Wish souhaite restaurer un sentiment de normalité, de plaisir et d'émerveillement. étude d'impact du souhait montre qu'un souhait permet à un enfant de se sentir à nouveau lui-même et que sa santé générale peut s'améliorer après avoir reçu un souhait. impact d'un souhait.
Exaucez des vœux qui changent la vie