Je souhaite organiser une fête pour mes 16 ans
Sara, 16 ans, originaire du Brésil, est née avec une myopathie congénitale, une maladie rare qui affecte les muscles et provoque une atrophie progressive et dégénérative. Dès le début, sa vie a été jalonnée de défis et de réussites. Malgré ses limitations physiques, les capacités cognitives de Sara sont irréprochables. Son esprit est agile, curieux et elle absorbe le monde qui l'entoure avec une sensibilité unique.
Dès son plus jeune âge, Sara a dû faire face à la dure réalité de sa maladie. Sa mère, confrontée à des difficultés financières et à la complexité des soins médicaux requis, a pris la décision difficile de la laisser à l'hôpital alors qu'elle était bébé, dans l'espoir qu'elle puisse recevoir les soins dont elle avait besoin. Aujourd'hui, Sara vit dans une institution philanthropique à but non lucratif qui prend en charge les enfants atteints de maladies graves. Sous la tutelle de l'État, elle a trouvé une nouvelle famille parmi les autres résidents et l'équipe soignante dévouée. Sara est une adolescente résiliente et courageuse. Elle passe ses journées à étudier, à lire et à participer à des activités. Bien que sa maladie lui impose de lourdes contraintes, elle refuse de la laisser définir sa vie. Le souhait de Sara était d'organiser une fête d'anniversaire colorée et festive, où elle se sentirait comme la star de la soirée, tout en partageant un moment magique avec ses amis.
Grâce à la mobilisation de nombreux soutiens, nous avons travaillé sans relâche pour organiser le vœu de Sara. Le jour de son vœu, Sara a été emmenée au salon pour se préparer à la fête : maquillage, coiffure et vêtements, le tout sur le thème des néons. À son arrivée, les décorations lui ont fait briller les yeux. Ses invités sont venus partager sa joie et célébrer cette journée. La fête a été marquée par de nombreuses danses, des cadeaux et une délicieuse variété de mets. La fête des 16 ans de Sara a été la réalisation d'un beau vœu, symbolisant sa victoire sur les difficultés, célébrant la vie et le pouvoir d'un vœu exaucé.